maandag 22 april 2019 / NRC Handelsblad / bobisvisuelecommunicatie.nl

Krant / CARRI�RE

'Mantelzorgen kan best pittig zijn'

Judith van den Berg–Groenen (38) woont met haar man Matthijs en kinderen Isabelle (9), Marie (7) en Jules (5) in Vught. Judith is mantelzorger van dochter Marie. „Ook volg ik deeltijd de pabo, hopelijk kan ik over twee jaar voor de klas.”

 

IN
‘Marie heeft altijd toezicht nodig, we moeten haar met alles helpen. Ze heeft geen spraak, ze is niet zindelijk en ze heeft dyspraxie; het is moeilijk voor haar om alle lichaamsbewegingen aan te sturen. Ze was drie jaar toen we ontdekten wat er aan de hand was. Onze kinderneuroloog opperde een diepgaand genetisch onderzoek, na zeven maanden kwam daar de diagnose rett uit. Inmiddels zijn we eraan gewend dat mijn man en ik altijd moeten zorgen dat er iemand bij haar is.

 

„Mijn leven is zodoende volledig op de zorg voor de kinderen en vooral Marie ingericht. Wel volg ik de pabo, de flexibele deeltijdvariant voor het basisonderwijs, en hoop daar over twee jaar mee klaar te zijn. Ondanks de zorg van Marie en alle administratieve taken eromheen vind ik het ook prettig om mezelf te blijven ontwikkelen. Vandaar dat ik heb gekozen voor deze studie. Als Marie naar school is, kan ik thuis studeren. Mijn man heeft een fulltimebaan.

 

„De zorg voor Marie kunnen we inkopen vanuit het jaarlijks persoonsgebonden budget dat we ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg, de Wlz. Ikzelf ben ook onderdeel van het zorgteam, en ontvang daarvoor een maandelijksebijdrage vanuit het pgb. Die bijdrage is gebaseerd op 40 uur per week en 20 euro bruto per uur, maar eigenlijk werken wij natuurlijk dag en nacht omdat Marie ook ’s nachts actief is. En vergeet niet dat er bijvoorbeeld geen pensioenopbouw inzit, of vakantiedagen.”

 

UIT
‘De aanvraag van zorg voor Marie is zo gemakkelijk nog niet. Je moet bij elk verzoek, bijvoorbeeld een aangepaste stoel, kijken of het via de gemeente, Wlz of de zorgverzekeraar loopt. Inmiddels kennen we onze weg wel, komen we er wel uit. Maar als je niet thuis bent in de materie moet je als ouder wel echt veel doorzettingsvermogen hebben om alles te kunnen regelen. Dan is het best pittig om mantelzorger te zijn.

„Andere maandelijkse kostenposten zijn de hobby’s van de andere kinderen: Isabelle zit op hockey en tennis en Jules zit op zwemles en kleutergym, alles bij elkaar toch zo’n 90 euro.

 

„Waar we onlangs geld aan uit hebben gegeven is het boeken van de zomervakantie op Texel. Deze zomer kamperen we daar in een safaritent, met bedden, heel fijn. Marie heeft tot nu toe geen grote fysieke beperkingen en daarom kunnen we nog op deze manier de vakantie vieren. We weten niet of dat zo blijft.

 

„Op de camping kunnen Isabelle en Jules lekker hun gang gaan, er is veel bedrijvigheid en Marie kan er met een van ons op uit. Ze houdt heel erg van de elementen, buiten zijn vindt ze het fijnst. Toch is het best hard werken, je kan haar geen moment alleen laten. Als de kinderen ’s avonds allemaal in de tent slapen, kunnen wij samen uitrusten met een wijntje.”

 

 

Inkomen: 2.200 netto per maand

Gezamenlijke lasten: woonlasten (1.500 euro), mobiel/internet/tv (80 euro), verzekeringen (200 euro), kosten twee auto’s (200 euro), boodschappen (500 euro), abonnementen (55 euro), goede doelen (15 euro), hond Mees (25 euro), dagjes uit (100 euro), sportschoolabonnement (30 euro)

Privélasten: studiekosten (125 euro)

Sparen: we proberen de kinderbijslag apart te houden

Laatste grote aankoop: zomervakantie naar Texel (1.000 euro aanbetaald)